Riskigrupid:
Kirjeldus
Huule-suulaelõhe ehk rahvakeeli "jänesemokk" on sünnidefekt, mis tekib loote arengu käigus. Tavaliselt arenevad suu ja nina välja 6. ja 12. nädala vahel. Mõnel lapsel ei kasva aga osa huulest ja suulaest kokku. Kuna huuled ja suulagi arenevad erinevalt, võib lapsel olla lõhenenud huul, suulagi või mõlemad. Sellisel juhul on lõhe ülehuules ja/või suulaes, mis jätab augu nina ja suu vahele.Haigus esineb erineva raskusega, väikesest vaost huulel kuni päris eraldi olevate huule osadeni. Huulelõhe võib olla ühepoolne või kahepoolne. Sageli puuduvad või on deformeerunud ka hambad. Kaasneda võib nina deformatsioon. Kui tegu on ainult suulae lõhega, asub see näo keskjoonel. Lõhestunud võib olla ainult pehme suulagi või ka luuline suulagi.
Huulelõhe (Q36) asub ülahuule piirkonnas ja haaratud on ülalõualuu ning tihti ka alveolaarhari.
Suulaelõhe (Q35) asub suulaes ja võib olla erineva ulatusega. Lõhe võib asuda ainult pehme suulae osas või võib haarata ka kõvasuulae. Suulaelõhe võib esineda ka varjatult, sellisel juhul otsest defekti suulaes näha ei ole, kuid defekt on olemas limaskesta all.
Huule-, alveolaarjätke ja suulaelõhe (Q37) on kahe ülalpool nimetatud lõhede kombinatsioon.
Pildid
Huule-suulaelõhe
Huule-suulaelõhe enne ja pärast operatsiooni
Unilateraalne lõhe (opereeritud).
Bilateraalne lõhe (opereeritud)
Bilateraalne lõhe
Huule ja suulae areng (Dixon, 2011)
Suulõhe tüübid (Dixon et al., 2011, Muenke, 2002)
Ühepoolse lõhega lapse hambumus (puudub hammas lõhe piirkonnas).
kahepoolse lõhega lapse hambumus
Etioloogia
Uuringutes on leitud, et kasutadesraseduse ajal foolhapet ja B6 viamiini, esineb huulesuulaelõhet vähem. Haigusega lapse sünni risk tõuseb vanemate vanusega. Kui peres on juba üks laps huule-suulaelõhega on teise sarnase defektiga lapse sünni risk 2%. Kui emal on olnud huule-suulaelõhe, on haiguse esinemise risk lapsel 4%. Keskmiselt esineb seda probleemi 1 lapsel 1000-st.Suulõhed on üks kõige enamlevinud kaasasündinud väärarengutest. Esinemissagedus Eestis on üks juht 700 vastsündinu kohta. Erinevatel rassidel on suulõhede esinemissagedus erinev, olles üks kõrgemaid asiaatidel ja madalam afroameeriklastel ja rahvusgruppidel kes pärit Aafrikast. Huule- ja suulaelõhet ja isoleeritud suulaelõhet peetakse etioloogiliselt erinevateks. Isoleeritud suulaelõhe esinemissagedus on palju väiksem, olles 1 just 2000 vastsündinu kohta. Isoleeritud suulaelõhet esineb tavalisest rohkem Soomes, Rootsis ja ka meil.
Lõhede tekkepõhjus ei ole üheselt määratlev. Lõhedel on multifaktoriaalne taust. Läbi aastate on lõhede tekkepõhjuseid palju uuritud ja praegune seisukoht on, et lõhed tekivad nii geneetiliste kui ka keskonnafaktorite kombineerumisel ja koostoimel. Kõikides peredes, kus on suulõhega laps tekib paratamatult ülesse küsimus, kas ka järgmine laps võib perre sündida lõhega. Sellele vastamiseks on vajalik kindlasti geneetiku konsultatsioon ja ka korralik patsiendi uuring.
75% huule- ja suulaelõhedest ja 50% isoleeritud suulaelõhedest on mittesündroomsed. Kuid on teada üle 500 sündroomi, mille koosseisus võib esineda mingisuguses vormis suulõhe.
Geneetikute nõustamine toimub:
SA TÜ Kliinikum Ühendlabor Geneetikakeskus (http://www.kliinikum.ee/geneetikakeskus/)
Tartu: L. Puusepa 2 ja Tallinn: Hariduse 6
Diagnoos, sümptomid
Sümptomid
Olenevalt huule-suulaelõhe laiusest võib esineda näodefekte (nt lame nina, väike lõug) suuremal või vähemal määral. Mõni "jänesemokaga" laps võib näha välja täiesti normaalne. Huulesuulaelõhele lisaks võib olla teisi kaasasündinud anomaaliad, nagu südame ja närvisüsteemi haigused.
Sellistel lastel võib vedelik sattuda keskkõrva, mis omakorda võib viia kuulmise kaotamiseni. Seetõttu paigutatakse sellise probleemiga lastele kõrvadesse spetsiaalsed torud ning nende kuulmist kontrollitakse kord aastas.
Sellistel lastel esineb sageli ka hambumusprobleeme ja veidra kujuga hambaid või hammaste puudumist. Hambumusprobleeme ennetatakse ja kõrvaldatakse mitmesuguste ortodontiliste aparaatide (nt breketite) abil. Sellise probleemiga lapsed peavad käima väga regulaarselt hambaarsti juures ning hoidma hambad puhtana. Puuduvad hambad on võimalik asendada proteesidega.
Huule- ja suulaelõhega lastel võib olla ka kõneprobleeme. Rääkides ei lase suulae lihased õhul ninast välja minna, suunates selle välja suust. Lõhega lastel ei tööta lihased hästi ning neil võib tekkida probleeme teatud häälikute, näiteks "s" hääldamisega.
Lapse esimene eluaasta
Lapse sünd on väga oodatud sündmus, mis muudab pere igapäevast elurütmi. Suulõhe diagnoos kas prenataalselt või kohe sünni järgselt tekitab perekonnas kindlasti väga erinevaid emotsioone ja ka segadust. Paljud lapsevanemad ei ole kunagi varem oma elus kohanud ühtegi sarnase diagnoosiga inimest ja sellest tulenevalt tekib perekonnal väga palju küsimusi. Selles peatükis proovime leida vastuse küsimustele, mis sageli tekivad lõhediagnoosiga lapse perel.
Esmalt, iga suulõhe diagnoosiga laps vajab just temale sobivat hooldust ja ravi ja seetõttu ei pruugi siin kirja pandud protseduurid ja ravi ajastus just sobida konkreetsele indiviidile. Täpse ravi ja raviajastuse määramiseks ongi meil Eestis kaks suulõhede meeskonda, mille liikmed on saanud selleks spetsiaalset koolitust ja töötavad lõhediagnoosiga patsientidega igapäevaselt. Siin kirja pandud jutt on mõeldud perearstide üldteadmiste tõstmiseks aga mitte konkreetseks ravijuhiseks. Lapse sünni järgselt võiks suunata pere kohe lõhe meeskonna juurde, kus nad saavad vastuse enamusele oma küsimustest.
Tartu meeskond:
SA Tartu Ülikooli Kliinikum (registreerumine 7319100)
Näo- ja lõualuude kirurg: dr. Marianne Soots (vastuvõtt Puusepa 1a, kolmapäeviti)
Ortodont: Triin Jagomägi (vastuvõtt/perede nõustamine - Puusepa 1a, kolmapäeviti;
ravitöö – Raekoja pl. 6)
Logopeed: Reet Veenpere
Laste hambaarst:dr. Jana Olak (Raekoja pl.6)
Proteesiarst: dr. Priit Niibo (Puusepa 1a)
Otorinolarüngoloog: dr. Heisl Vaher; dr. Priit Kasenõmm; dr. Vahur Ristioja
Tallinna meeskond:
Põhja-Eesti Regionaalhaigla
J.Sütiste tee 19, 13419 Tallinn
Registratuur 617 1049
Näo- ja lõualuude kirurgid: dr. Airi Sokk; dr. Heleia Nestal-Zibo
Kindlasti on perekonnal alguses raske selgitada tutvuskonnas lapse diagnoosi. Kui seda teha võimalikult lihtsalt ja avatult, siis ehk väheneb ka pingete hulk. Suulõhed on ravitavad ja eriti nähtav ehk huulelõhe suletakse väikelapsel esimesel võimalusel, mil ta on lõikuseks valmis. Kui laps on tubli ja tragi ning võtab kaalus juurde, siis huulelõhe sulgemise lõikus on 3-4 kuu vanuses.
Lapsevanema esmane mure ja ka ülesanne on aidata uuel ilmakodanikul kohaneda selle maailmaga, et laps oleks terve, areneks ja kasvaks vastavalt eale ning võtaks ka kaalus juurde. Suulõhedega lapsed vajavad sama palju hoolt ja armastust kui kõik teised lapsed. Lapse esimestel eluaastatel jälgib lapse kasvu ja arengut perearst ja vajadusel saab alati nõu pidada suulõhede meeskonnaga.
Esmaseks ravimeetodiks lõhe sulgemisel on paraku kirurgiline lõikus. Kuid vahest vajavad lõhedega lapsed ja nende vanemad ka nõustamist imiku toitmise, lõikuse eelse ja järgse hooldamise ning ka kõrva ja hammaste probleemide puhul.
Toitmine:
Suulõhega lapsed enamuses ei saa rinnast piima imemisega hakkama (v.a ainult huulelõhega patsiendid), kuna defekt ei luba tekitada vaakumit, mis on vajalik piima rinnast kätte saamiseks. Esimestel elupäevadel on väga oluline ema julgustamine ja nõustamine, et vaatamata sellele et laps rinda imeda ei oska, on võimalik last ikka rinnapiimaga toita. Toitmise abistamiseks on olemas spetsiaalsed pehmed lutipudelid ja soovitatav on et lapsed oleks rinnapiima toidul kuni 6nda elukuuni.
Filmid suulõhega lapse toitmise kohta: http://www.cleftline.org/parents/feeding_your_baby
Suulõhega lapsed lähevad tahkele toidule üle sarnaselt tavalastega. Toitmist tuleb alustada väikese lusikaga ja istuvas asendis. Alustada tuleb pooltahke konsistentsiga toidust ja järk-järgult üle minna tahkemale toidule. Kuna lapsel on suulaelõhe veel avatud, siis toit võib esialgu ninast välja tulla. Tahkema toidu söömine nõuab natuke harjutamist nii ema kui lapse poolt. Sarnaselt teiste lastega on suulõhega lapsed võimelised jooma ka tassist ja lutipudelist peaksid suulõhega lapsed loobuma samal ajal kui tavalapsed. Hea oleks kui laps jooks tassist enne suulaeleõhe sulgemise lõikust (1 aasta vanuses).
Ravi
Raviks läheb tavaliselt vaja tervet meeskonda arste ja muid spetsialiste. Sellised lapsed vajavad sageli nina-, kurgu- ja kõrvaarsti, kirurgi, suukirurgi, hambatehniku, geneetiku, sotsiaaltöötaja, logopeedi ja muude spetsialistide abi. Tavaliselt teevad arstid põhjalikku koostööd lapsevanematega.Tavaliselt tehakse lõhenenud huule operatsioon ära selleks ajaks, kui laps on saanud kolmekuuseks. Lõhenenud suulae operatsioon tehakse ära vanusevahemikus 6-12 kuud. Lõhenenud huule parandamiseks võib minna vaja rohkem kui üht operatsiooni. Lõhenenud suulae opereerimisel sulgevad arstid augu suulae ja nina vahel ning ühendavad lihased, mis panevad suulae liikuma. Lapsena lõhenenud suulae operatsiooni läbi teinul võib jääda huule ja nina vahele arm. Olenevalt probleemi keerukusest ning kirurgide professionaalsusest võib arm olla praktiliselt nähtamatu (või hõlpsalt meigi abil peidetav). Täiskasvanuks saades on võimalik armi ning lõu ja nina kuju korrigeerida kosmeetilise kirurgia abiga.
Pärast operatsiooni peaks laps käima regulaarselt kõrvaarsti juures kuulmist kontrollimas, kuna kõrva võib koguneda vedelik. Mõnele lapsele pannakse kõrva spetsiaalsed torud. Kõnelema hakates võivad need lapsed vajada kõneteraapiat.
Huule-, alvoelaarjätke ja/või suulaelõhe ravi erinevates vanuseperioodides
Lõhe sulgemise lõikustega alustatakse varakult, et tagada lapse normaalne areng ja kasv. Ravi toimub erinevates etappides ja erinevate spetsialistide koostöös. Erineva ulatusega suulõhe vajab erinevat lähenemist ja erinevat raviajastust ning raviplaan tehakse lähtuvalt konkreetsest patsiendist.
Ravi hõlmab koostööd järgmiste spetsialistidega: näo- ja lõualuude kirurg, laste hambaarst, ortodont, proteesiarst, perearst, geneetik, otorinolarüngoloog, logopeed, psühholoog. Suulõhede meeskond koosneb vastava koolituse saanud spetsialistidest, kes koostavad raviplaanid koostöös.
Huulelõhe sulgemine toimub 3-6 kuu vanusel lapsel, suulagi suletakse kirurgiliset 1-1,5 aasta vauselt enne kõne arengut, alveolaarjätke lõhesse toimub luu panek 8-9 aasta vanuses, enne silmahamba lõikumist. Ortognaatke kirurgia, lõualuude suuruse korrigeerimiseks toimub peale 18ndat eluaastat. Vastavalt vajadusele toimuvad huult ja nina korrigeerivad lõikused erinevates vanuseperioodides.
Otorinolarüngoloogi vaateväljas on laps vastavalt vajadusele ja erinevates vanuseperioodides. Suulaelõhega laps vajab kindlasti logopeedilist ravi ja eriti hea oleks kui suulõhe meeskonna logopeed saab nõustada lasteaia või kooli logopeedi ja lapsel oleks võimalus saada logopeedilist ravi lasteasutuses. 80% opereeritud suulaega lastest areneb välja lõhele iseloomulik kõne. Logopeediline ravi peab olema järjepidev ja võib erineda tavalaste logopeedilisest ravist. Kõne areng on suulõhedega lastel natuke aegalsem ja seetõttu on logopeediline ravi enne kooli väga vajalik, et halva kõne kvaliteedi tõttu ei tekiks majajäämust. Väga halva kõne puhul on võimalikud
ka kõne parandamise lõikused. Kõne arendamisega saab tööle hakata juba enne esimeste sõnade tekkimist. Kasutades erinevaid harjutusi saab treenida suulihaseid, mida lõhega laps nii aktiivselt ei kasuta, aga mis on vajalikud häälikute moodustamiseks. Ortodontiline ravi toimub vastavalt lõhe ulatusele ja hambumusprobleemi suurusele. Ortodondi vastuvõtule peaks lõhega laps tulema hiljemalt 7 aasta vanuses. Ortodontiline ravi on pikk ja seda tehakse erinevates vanuseperioodides, jälgides lapse kasvu ja lõualuude arengut. Suure lõualuude kasvuerinevuse korral on koostöös näo- ja lõualuude kirurgidega vajalik ortognaatne kirurgia peale 18ndat eluaastat.
Suulõhega lastel on suurem oht haigestuda kõrvapõletikku, kuna häiritud on keskkõrva ventilatsioon ja vedelik koguneb keskkõrva. Vedelik keskkõrvas ei pruugi alati esile kutsuda valuaistingu, aga võib kahjustada keskkõrva ning põhjustada kuulmise langust. Seetõttu tuleb suulõhega laste kõrvasid kontrollida hoolikalt kas siis perearsti poolt või vastava spetsialisti poolt ja vajadusel alustada raviga.
Tartu meeskond:
SA Tartu Ülikooli Kliinikum (registreerumine 7319100)
Näo- ja lõualuude kirurg: dr. Marianne Soots (vastuvõtt Puusepa 1a, kolmapäeviti)
Ortodont: Triin Jagomägi (vastuvõtt/perede nõustamine - Puusepa 1a, kolmapäeviti;
ravitöö – Raekoja pl. 6)
Logopeed: Reet Veenpere
Laste hambaarst:dr. Jana Olak (Raekoja pl.6)
Proteesiarst: dr. Priit Niibo (Puusepa 1a)
Otorinolarüngoloog: dr. Heisl Vaher; dr. Priit Kasenõmm; dr. Vahur Ristioja
Tallinna meeskond:
Põhja-Eesti Regionaalhaigla
J.Sütiste tee 19, 13419 Tallinn
Registratuur 617 1049
Näo- ja lõualuude kirurgid: dr. Airi Sokk; dr. Heleia Nestal-Zibo
Prognoos
Lõhenenud huule või suulaega lapsed on täpselt samasugused kui teised lapsed ning vajavad samasugust kohtlemist. Nad on täpselt sama andekad, kui suulae probleemita lapsed. Neil võivad olla ilusad silmad, suurepärane huumorimeel ning suurepärane mängutaju. Ärge laske ennast välimusel petta.Arstid võivad teha huule-suulaelõhega hämmastavaid asju, et te tunneksite end väliselt paremini, ning teie ise saate teha hämmastavaid asju, et end sisemiselt paremini tunda. Korraliku raviga kasvab enamus suulaelõhega lapsi terveteks õnnelikeks täiskasvanuteks.
Viited
· http://www.hambaarst.ee/artiklid/448/huule-suulael...http://www.e-ope.ee/_download/euni_repository/file...